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商品訊息功能:
商品訊息簡述:
龐貝氏症協會公開宣導！這是你一定要了解的罕見疾病！
你聽過龐貝氏症嗎？這是一種鮮少民眾了解的「危險罕見疾病」，由於初期症狀與很多病例相似，平均需要6年才能確診，但延誤治療最嚴重可能出現呼吸衰竭導致死亡。為避免憾事發生，龐貝氏症協會特別舉辦記者會，親自向民眾宣導！
兩類型
龐貝氏症分為兩種類型，一為嬰兒型，出生幾個月後病症會明顯快速發展，因此早在2005年我國已經有「龐貝氏症新生兒篩檢計畫」，因此是比較容易發現並提早治療的。
另一類則是晚發型，比起嬰兒型則相對比較難以預測，因為從兒童時期到晚年都有可能發生。初期症狀常與其他精神肌肉疾病相似，包括肌肉無力、肌肉萎縮等等，所以如果出現類似症狀時，最好及早就醫，因為龐貝氏症發展到晚期就屬於不可逆之疾病。
早期症狀
嬰兒型的早期症狀包含：嚴重肌肉無力，嬰兒無法正常爬行、行走、舌頭肥大、心臟肥大、呼吸困難、無法正常發育等等。
晚發型症狀則不太一樣，患者會逐漸在軀幹和下肢出現肌肉無力、行動時疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症候群、間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等症狀。
治療方法
龐貝氏症目前的治療方法為「酵素替代療法」，每個月定期注射酵素，可以有效延長患者的壽命，也能讓患者擁有正常生活，但患者的呼吸和行走功能並不能完全恢復正常。龐貝氏症的最佳治療期為肌肉尚未受損前，所以也呼籲民眾，若有類似病症出現時，千萬不要拖延治療！
（首圖為示意圖／取自pixabay）
環團評點六都市長候選人 鄭文燦、林佳龍、黃偉哲中箭
2018年11月23日 上稿編輯： 賴溫狠 環境資訊中心記者 賴品瑀報導
23日上午，數個環團針對隔日的大選提出呼籲，以去投票、投環保票、不同政黨監督制衡、鞭策執政黨、與支持小黨、無黨與新人參政，五個投票原則來「救台灣」。
他們更就藻礁、空污爭議，對於背信忘義的尋求連任者，不願意做出承諾的挑戰者，紛紛提出批判，要求以選票「教訓」這些傲慢的政治人物。
藻礁遭難危機登《science》環團痛批鄭文燦背信忘義所致
東海生科系教授林惠真指出，藻礁爭議上了國際重要學術期刊《science》，環評過程中，小組建議否決，但在大會翻案都被寫出來，真是「好事不出門，壞事傳千里。」也顯示全球科學家都是關注台灣要如何面對即將發生的生態浩劫。林惠真相當質疑，無法對大自然謙卑的政府怎麼能對人民謙卑？
搶救大潭藻礁行動聯盟召集人潘忠政直言，大潭藻礁如今即將不保歸因於總統蔡英文、桃園市長鄭文燦的「背信忘義」，他們都曾經承諾保護藻礁，但卻任由支票跳票，沒有完整保護桃園藻礁。
觀塘案義務律師陳憲政批，現在民進黨說，大潭藻礁生態圈的保育動物「小燕鷗」可以另外找到地方育雛，跟當時吳敦義的「白海豚會轉彎」說又有何差別，當時反黑箱服貿，如今在觀塘案的環評程序，及行政院拿深澳換觀塘的獨裁黑手，又有何不同？
「當獨裁成為事實，革命是義務。」潘忠呼籲，桃園市民要拿選票來教訓背信忘義的政客。 空污、土地正義 林佳龍、黃偉哲也挨批
除了鄭文燦，尋求連任的台中市長林佳龍、黃偉哲也挨批是無良犧牲台灣永續健康。在土地徵收方面，除了鄭文燦的航空城不見顯著檢討與下修徵收範圍面積，黎明幼兒園園長林金連也不滿，此市地重劃案的掠奪與炒作，林佳龍沒有設法解決。而在台南，黃偉哲與林義豐都拒絕面對土地掠奪問題，勝算高的黃偉哲也持續迴避南鐵東移案的迫遷。
台灣農村陣線理事長洪箱表示，土地不正義帶來居住不正義，因此應該拒絕要繼續鞏固金權政治的候選人。
在空污上，台灣健康空氣行動聯盟理事長葉光芃批，民進黨政府一再拖延檢討修改無法即時提供警示的AQI指數，與PM2.5、PM10、臭氧的空品標準也長久未檢討，實在草菅人命。尤其林佳龍拒絕公布空污暴露評估報告，甚至打壓反空污遊行。而黃偉哲也不願簽署反空污遊行訴求，是罔顧民意、更不在乎人民健康。 彰化候選人回應問卷不到1成 環盟建議淘汰長期不佳者
彰化環盟總幹事施月英表示，他們向縣長、議員、鄉鎮市長送出一個162份環保政見，但卻只收到了16個簽署，比起去年的54人簽署降低許多，尤其包括縣長魏明谷等，許多4年前有簽署的，今年都不簽了，讓他們相當失望。但挑戰者王惠美，四年來兩次都不願簽，更是傲慢面對，把環保放一邊，徹底的經濟開發優先派。
總整而言，彰化環盟對有參與簽署的16位候選人，推薦了15位，包括縣長候選人白雅燦與縣議員候選人葉繼元、王國忠、黃盛錄、吳淑娟，鄉鎮市長候選人林世賢、蔡詩傑、林濟民、施燈源、林斯明、梁禎翔、曾世勇、林世明、陳文彬、潘順良。
施月英表示，尤其推薦葉繼元與黃盛錄的政見值得關注，建議優先淘汰長期執政表現不佳者，把機會換給誠信踏實有衝勁的年輕人。
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